Es sorprendente que, a pesar del interés actual de la pedagogía y las instituciones por la inclusión en el aula, apenas existen estudios sobre las necesidades educativas de las personas con síndrome de Williams. Eso sorprende aún más considerando que la ciencia, especialmente la psicología y la lingüística, llevan más de 40 años estudiando las particularidades cognitivas de las personas con SW. Por eso, varios especialistas internacionales, como las investigadoras Jo Van Herwegen o Olimpia Palykara, están pidiendo a la comunidad científica que atienda esta situación.

​

Según estas investigadoras es importante, antes que nada, conocer cómo es el proceso de escolarización de las personas con SW. Hasta la fecha, no apenas tenemos datos de cómo y dónde se escolarizan, qué apoyo reciben, cuáles son las mayores dificultades a las que se enfrentan, cómo afectan los cambios de etapa, cuáles son los logros académicos y si y cómo logran inserirse laboralmente. Conocer estos datos es crucial para poder empezar a diseñar intervenciones específicas. Para dar respuesta a esta situación, hemos creado un cuestionario breve para padres.

Tampoco sabemos cuáles son los recursos con los que cuentan los maestros y profesores, y qué necesidades formativas tienen para poder atender a sus alumnos con SW. Además, nos hace falta escuchar la voz de las personas con SW para comprender cuáles son sus deseos, sus necesidades y sus mayores dificultades. Pronto habilitaremos un cuestionario para profesionales y otro para alumnos con SW para recoger vuestras opiniones.

​

​

Además, las investigadoras coinciden con nosotros en la necesidad de crear intervenciones específicas (exclusivas para el SW) basadas en la evidencia científica. Contamos ya con mucha información sobre el lenguaje, las habilidades musicales, las habilidades visuales, espaciales y el razonamiento numérico, pero todavía hay algunas cuestiones difíciles de interpretar en la cognición del síndrome de Williams. Una de esas cuestiones escurridizas es entender cómo procesan el significado, y sobre esto trabaja nuestro grupo. Con las investigaciones que se han hecho en las últimas décadas y los avances sobre lenguaje y cerebro que estamos logrando, tenemos por objetivo crear una propuesta de intervención educativa específica basada en la evidencia científica. Si tienes un hijo con SW y quieres ayudarnos, puedes mandarnos un audio, inscribirte a los experimentos de neuroimagen o completar los cuestionarios que tenemos disponibles.

​

Actualmente existen solo tres estudios sobre las visiones de los padres y de los maestros sobre las necesidades educativas del SW. Dos de ellos, han sido llevados a cabo por las mismas investigadoras que se mencionan arriba, en un estudio de la Kingston University (Londres) y de la Roehampton University (Londres), y el tercero por Colin Reilly, también en Reino Unido. Uno de los resultados más llamativos es que los maestros, que declaran no sentirse suficientemente preparados para trabajar con alumnos con enfermedades del neurodesarrollo, no consideran que los diferentes síndromes necesiten una intervención específica, o sea, adaptada a cada patología. Sin embargo, los padres sí destacan necesidades específicas de una condición. En concreto, para el síndrome de Williams, llaman la atención los deseos de las familias de más intervenciones basadas en la música, matemáticas y escritura. Esta perspectiva de los maestros se confirma en otro de los estudios y, en todos ellos, se insiste en la necesidad de desarrollar propuestas de intervención específicas para cada síndrome.

​

Nosotros recogemos el guante y, por ello, creemos es crucial conocer la situación de escolarización en España y el resto de países hispanohablantes, para ampliar estos estudios más allá del Reino Unido. Consideramos también que es urgente empezar a desarrollar un método de intervención específica basado en la evidencia científica. Para ello, tenemos que potenciar la investigación. En nuestro caso, está centrada sobre el lenguaje, que es un pilar elemental de todo el sistema cognitivo, y en la música – muy importante en el síndrome de Williams –. Nuestros estudio son específicos para hablantes de español y bilingües de catalán.

​

Si quieres colaborar participando en nuestros estudios, pásate por la página HAZ CIENCIA y participa en nuestros cuestionarios, recogida de audio y estudios de neuroimagen. Necesitamos de vuestra ayuda para que este proyecto salga adelante ¡Muchas gracias a todos de antemano!

​

​

PS: No pedimos donaciones ni ningún otro tipo de apoyo financiero. Somos un grupo de investigación de una universidad pública, la Universidad Pompeu Fabra, y contamos con financiación del Ministerio de Ciencia para desarrollar nuestro trabajo. La colaboración que pedimos consiste en participar en los estudios.

 

BIBLIOGRAFIA

Reilly, C., Senior, J., & Murtagh, L. (2015). A comparative study of educational provision for children with neurogenetic syndromes: Parent and teacher survey. Journal of Intellectual Disability Research, 59(12), 1094–1107. https://doi.org/10.1111/jir.12210

Van Herwegen, J., Ashworth, M., & Palikara, O. (2018). Parental views on special educational needs provision: Cross-syndrome comparisons in Williams Syndrome, Down Syndrome, and Autism Spectrum Disorders. Research in Developmental Disabilities, 80, 102–111. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2018.06.014

Van Herwegen, J., Ashworth, M., & Palikara, O. (2019). Views of professionals about the educational needs of children with neurodevelopmental disorders. Research in Developmental Disabilities, 91. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2019.05.001